בכל שנה, ב-2 באפריל, מציין העולם את יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם – יום שמטרתו להאיר את הצרכים, האתגרים והיכולות המיוחדות של אנשים המתמודדים עם אוטיזם. השנה, כאשר אנו מציינים את היום הזה בפעם ה-18 ברציפות מאז הכרזתו על ידי האו"ם בשנת 2007, המודעות לספקטרום האוטיסטי גדלה, אך עדיין רבים האתגרים בהבנת עולמם המורכב של אנשים על הרצף.
האוטיזם, או בשמו המקצועי – הפרעת הספקטרום האוטיסטי (ASD), הינו מצב נוירו-התפתחותי המאופיין בקשיים בתקשורת החברתית ובאינטראקציות בינאישיות, לצד דפוסי התנהגות ותחומי עניין מוגבלים וחזרתיים. אולם, כפי שהמונח "ספקטרום" מרמז, ביטויי האוטיזם מגוונים ושונים מאדם לאדם, ולכן נהוג לומר כי "אם פגשת אדם אחד על הרצף האוטיסטי, פגשת אדם אחד על הרצף האוטיסטי".
בשנים האחרונות, ניכרת התקדמות משמעותית בהבנת האוטיזם ובמתן מענה לצרכים המיוחדים של אנשים על הרצף. מערכות החינוך, התעסוקה והחברה בכלל לומדות להתאים עצמן ולספק סביבה מכילה ותומכת, המאפשרת לאנשים עם אוטיזם למצות את יכולותיהם ולהשתלב בחברה.
בכתבה שלפניכם, אנו מביאים את סיפורו המרגש והמעצים של איציק חכים, בחור צעיר, בן 27, על הרצף האוטיסטי שהצליח לפרוץ גבולות ולהפוך את האתגרים ליתרונות. סיפורו מהווה השראה ומזכיר לכולנו כי מאחורי האבחנה עומד אדם שלם, עם חלומות, שאיפות וכישרונות ייחודיים. דרך סיפורו, אנו מבקשים להעמיק את ההבנה והמודעות לאוטיזם ולחגוג את המגוון האנושי המעשיר את חיינו.
שלום לגלית חכים, אמא של איציק, אני שמח שהסכמת, ושאיציק הסכים לשתף בסיפור האישי שלו עם הקוראים שלנו. אני מבין שאיציק בן 27, שאובחן עם אוטיזם, ובעצם 25 שנה לא תקשרתם אתו. וכשהגיע לגיל 25, הוא התחיל להתכתב אתכם באמצעות לפטופ. נשמע סיפור מדהים גלית, שתפי אותנו, כמה זמן הוא כבר מתכתב כך?
איציק מקליד ומתכתב איתנו כבר שנתיים וכמה חודשים, הפוסט הראשון שהוא כתב לנו היה ב-17.02.23, זו תכתובת עם חברה ללימודים, זו תכתובת מרגשת. איציק נולד ב- 16.03.98 בסן פרנסיסקו, הוא בן 27. 
מה האבחנה של איציק?
בהתחלה הוא אובחן כסובל מאוטיזם ביחד עם פיגור שכלי, אבל אני, אמא שלו, לא התייחסתי למילה פיגור אף פעם, הרגשתי שהוא חכם, אבל לא ידעתי כמה הוא חכם. היום, אני מבינה כמה הוא חכם, אני מבינה שהוא יודע הכל ומעבר לכך, הוא כותב בעברית ללא שגיאות כתיב, הוא מבין וכותב אנגלית וחשבון. אבל כל השנים, לא ידעתי כמה הוא מבין, זו היתה רק תחושה שלי. הוא היה מתקשר ברמה הכי בסיסית שיש, בג'סטות, במחוות בסיסיות, לאכול, דברים בסיסיים, רק קיום בסיסי ואוכל, בנושאים אלה הוא יכול היה לאמר בתבניות בסיסיות: "אני רוצה שוקולד", או "במבה", אבל גם זה בדיבור לא ממש ברור, שרק חלקנו הבנו.
אז איך זה קרה בעצם? איך גיליתם את המיומנות הזו? בכתיבה?
הלכנו כמה פעמים לשיעורי הקלדה, בכל מיני מקומות, וזה לא צלח. הבת שלי, עוסקת בניתוח התנהגות, היא מאוד האמינה ביכולות של איציק, יום אחד היא באה וסיפרה לי שהתפנה מקום במרכז א.ת.ה בנס ציונה, אבל היתה רשימת המתנה, של שנתיים! אחרי שנתיים ברשימת המתנה, אני כבר שכחתי מזה לגמרי, התקשרו ואמרו שהתפנה מקום אצל עדן שחק, היא הקימה ופיתחה את השיטה. איציק למעשה נרשם כשהוא היה בן 23 לרשימת המתנה, ובגיל 25 התחלנו בטיפול. בהתחלה, אני לא רציתי. לא רציתי לחוות עוד אכזבה, עוד קושי. אבל הבת שלי התעקשה שניתן צ'אנס. אמרתי לבת שלי, שכל החיים עשינו כל מה שיכולנו ויותר למענו, נתנו לו צ'אנסים, והמון טיפולים, והיה אצל כל מיני מרפאים, ורפואה סינית, ואלטרנטיבית, ABA, המון דברים, כמעט כל מה שאפשר לנסות, השקענו בו.
השלמנו עם המצב! לא רציתי ללכת. אבל בסוף הלכנו, וכבר בשיעור הראשון, הוא התחיל לכתוב דברים, הייתי בהלם, היינו כולנו בהלם.
התחלתי לבכות, בכיתי ללא הפסקה.
כבר בשיעור הראשון הכל פרץ ממנו. המורה אמרה שיש לו יכולת גבוהה מאוד, ומשיעור לשיעור הוא כתב עוד דברים ועוד דברים, ומסתבר שהוא כתב על כל החיים שלנו, על כל מה שקרה איתו, על הילדות שלו, על האשפוזים, סיפר פתאום איך היה בוכה בלילות, ומתגעגע לאמא. כתב שהוא מתגעגע לסן פרנסיסקו (הוא נולד שם), הוא זכר את המורה שם, היו לו זיכרונות, זה הימם אותנו. חוץ מהזיכרונות, הוא התחיל לכתוב על חלומות שיש לו בלילה, על רצונות שלו. פתאום, אחרי 25 שנים הבנתי שיש לו פחדים, רצונות, חלומות, חששות. יום אחד הוא כתב: "אמא, את יכולה לקנות לי נעליים חדשות, הנעליים לא נוחות לי!",
למחרת רצתי וקניתי לו 3 זוגות.
הוא כתב לי: "אמא, אני אוהב אותך, תודה על כל מה שעשית בשבילי כל החיים, זה לא מובן מאליו שנלחמת עלי כל החיים". במילים אלה! הוא מאוד אוהב נופים, הוא כתב לי "אמא, אני רוצה לנסוע לחוץ לארץ". "אני רוצה לראות מקומות בעולם, נופים".
וטסתם?
בטח, היינו בדובאי, בפאפוס, בכרתים, בבאטומי, ועכשיו אנחנו בפסח נוסעים לרודוס.
תספרי קצת איך הוא מתפקד בטיול
וואו, מדהים, הוא רגוע, והוא טוב לב, הוא מאוד אוהב להיות איתנו, הוא נהנה ורגוע. אנחנו תומכים בו בכתיבה, הוא כותב עם תמיכה בלפטופ, אנחנו כל הזמן עובדים על לשפר את הכתיבה, מבחינה פיזית. בטיולים הוא מתכתב איתי, עם אחיות שלו. הוא לא מתכתב עם כל אחד, הוא מתכתב איתי, עם 2 מורות במסגרת שהוא מבקר (נתלי וחן), עם הבת שלי הקטנה, אדר, ופעם בשבוע עם עדן שחק, זו שפיתחה את השיטה, אנחנו נוסעים אליה לנס ציונה.
תשתפי קצת בחוויה, זה נשמע מדהים, מה אתם כמשפחה חווים, על השינוי בתקשורת עם איציק
השיפור הוא תמידי, השפה שלו עשירה מאוד, הוא כותב למשל בלי שגיאות כתיב, זה מדהים, הוא לא למד כתיבה בבית ספר רגיל. אני כל החיים ישבתי איתו ולימדתי אותו, אבל מילים בודדות, להעתיק מילה פה, מילה שם, אותיות, אף פעם לא הצלחתי להגיע איתו לדו שיח. ועדן כן הצליחה. אבל זה שונה ממה שהיינו רגילים אליו, היו לי תוכנות שהוא היה כותב בהן, מילים, או צילמתי את עצמי, ופיזרתי אותיות, והוא היה מחבר אותיות על ידי גרירה, וככה למעשה הוא למד את הכתיבה. אבל בזמנו לא ידענו את זה, לא ידענו שיש לו יכולת לקריאה, הבנה או כתיבה שוטפת, זה התגלה בשלב הרבה יותר מאוחר.
ומעבר לכתיבה, התגלו דברים חדשים שהוא אוהב ויודע?
הוא אוהב מוזיקה, שומע ביוטיוב אייל גולן ושירי ילדים, על זה הוא לא מוותר. וכמובן, טיולים בחו"ל. אבל מה שקרה, מעבר לכל זה, שפתאום בגיל 25 הכרתי את הבן שלי, פתאום הכרתי את החלומות שלו, את הרצונות שלו, את האהבות שלו. הוא רוצה להכיר מישהי, הוא מאוד רוצה זוגיות. כל אלה דברים שאף פעם לא חשבתי עליהם בכלל בהקשר שלו, ואני מתכתבת איתו על זה, על הכל.
אני שואלת אותו, אם תכיר מישהי, איך תתקשרו למשל?
הוא עונה, "היא תלמד להתכתב איתי בהקלדה".
מדהים!
זה החלום שלו, להכיר אישה שתאהב אותו.
אני מאחל לו שזה יצליח
אולי הכתבה הזו תעשה משהו, אולי בעמותת אתגרים הוא יכיר מישהי, זה יהיה הפרויקט הבא שלנו, של המשפחה.
ואיך המשפחה המורחבת מקבלת את זה?
בהתחלה אף אחד לא האמין לנו. אפילו בעלי, אבא שלו, כל הזמן אמר, "אני לא מאמין" "אני לא מאמין". ואיציק, ששמע את זה, קיבל את זה ככה, שאבא שלו לא מאמין, ועד היום קשה לו לכתוב לו ולידו, כי הוא לוקח בחשבון שהוא לא מאמין, למרות שזה ככה כבר שנתיים. זה מורכב, זה לא משהו פשוט להכיר ילד ככה 25 שנים, ופתאום זה ילד אחר, הרבה אנשים לא מאמינים, לא מאמינים שזה נכתב על ידי איציק. במיוחד כאלה שמכירים אותו אישית, זה לא מתקשר לאדם שהם מכירים. אבל זה איציק, זה מה שאיציק כותב, אלה מילותיו!
בהתחלה כל שיחה כזאת, הייתי בוכה מהתרגשות! כל שיחה! רציתי שיצבטו אותי, חשבתי שאני חולמת!
זה התכתב עם כל החלומות שהיו לי כל השנים. תמיד חלמתי שאני מדברת איתו. פתאום הוא כותב לי דברים במציאות. והוא יכול גם לכתוב שהוא כועס עלי, או כעס בעבר. הוא כותב ומספר על חלומות שחלם בלילה. הוא חלם למשל שאני משאירה אותו בחוץ, כל הפחדים שיש לו פתאום מקבלים מקום לביטוי, אני בטוחה שזה עוזר לו, הוא השתנה, הוא פחות אלים, זה איציק אחר. היום הוא מאוד מפחד מהמלחמה, הוא רוצה שתיפסק המלחמה, הוא רואה חדשות וכואב לו לשמוע על החיילים שנהרגים והוא מודאג מהחטופים, הוא מעורב במה שקורה.
קיבלנו למשפחה אדם חדש. קיבלתי אותו מחדש, אנחנו חוגגים לו ממש יומולדת שניה. היום, שנתיים אחרי, עברתי כבר את השלב של לבכות מהתרגשות, אבל כשאני עוברת על התכתובות מלפני שנתיים, או כאלה, אפילו מהיום, כששאלתי אותו על הכתבה, זו טלטלה, שפתאום הבן שלי כותב לי מכתב? כותב לי הודעה? לפני שזה קרה, הייתי מוכנה למכור את נשמתי לשטן כדי להבין אותו, בשביל משפט, בשביל משהו. למרות, שידעתי שהוא חכם, הבנתי את זה מהמחוות שלו, אמנם הוא התייחס רק לצרכים בסיסיים, אבל ידעתי שיש משהו מעבר לזה. וזה מה שתסכל אותו בעצם, זה מה שגרם לו לפרצי אלימות. היו לו שנים קשות של אלימות, של אשפוזים, במיוחד כשחרזנו לישראל, הטיפול התרופתי לא עזר והוא היה ממש אלים. הוא דיבר על זה גם, על התקפי הזעם, היום הוא מודע לנושא, וחושש ממנו, חושש שזה יחזור, הוא בעצמו בודק כל הזמן את רכיבי התרופות, מה הוא מקבל, אם עושים שינוי תרופתי כלשהו, הוא מודע לזה.
לפני ההתכתבות, היו לאיציק התקפי זעם ואלימות, מהתסכול. בהתקפי האלימות שלו, לא הבנו מה קרה, לא הבנתי מה הוא מבין ומה לא, האם הוא מבין שהוא אלים כלפי? כלפי אמא שלו? שבעיטה או בוקס שכרגע הוא נתן זה לאמא, או לאחות שלו? זו היתה תקופה קשה, שגם איציק זוכר.
כשחזרנו לארץ החלטתי שאני לא רוצה לחיות ככה יותר. לא רציתי שהבנות הקטנות שלי יחשפו לסיטואציה, 3 בנות כיום בגילאים 29,25,22. והן אוהבות אותו אהבת אמת, והן מתפעלות ממנו, ונפעמות ממנו ומהתהליך שהוא עובר, זה משהו ששינה את כל המשפחה, הם מאוד קשורים. אבל בתקופות האלימות שלו, כבר לא יכולנו לסבול את זה כמשפחה. בארץ הוא טופל על ידי ד"ר בלאס, והוא למעשה הציל את הילד, שינה את ההרכב התרופתי שלו. הוא גמל אותו מתרופות שאיציק קיבל שנים בארה"ב. ולאט לאט הכניס כדורים שבארץ יותר מקובלים לטיפול, וטיפול בשמן קנאביס, טיפול שהציל את הילד. הילד הגיע במצב של תסכול ואלימות קשה, ואני הרמתי ידיים, הרגשתי שזה או שינוי, או אשפוז של איציק, שבבית קשה שהוא ישאר, והוא חזק, הוא בגובה 1.73, הוא חזק פיזית, עושה אימוני כושר פרטיים, זה תמיד הקפדנו אתו, וגם הוא. איציק התמיד באימונים עוד לפני שידענו שהוא יכול לכתוב הכל. בארץ, אחרי 4 חודשים של אשפוז מחוץ לבית, איציק היה מבקש מאיתנו שניקח אותו הביתה, היה סוחב אותנו לדלת ואומר: "אוטו, אוטו", זהו!
והיום, היום איציק הוא אדם אחר, איציק אחר, בנאדם טוב לב, שנגמל מכל הכדורים לאט לאט…. זה היה תהליך, כי כל הזמן החלפנו לו את השמנים, מסתבר שיש שמנים שמשפיעים רע, של אלימות הולכת וחוזרת, ובגלל האלימות הוא גם היה תקופה מאושפז בכפיה. היום אנחנו יותר רגישים, אנחנו מודעים שאפשר להתכתב ולדבר על הכל, על הכל! גם על השינוי בכדורים, הוא מדבר, שהוא מפחד לחזור לאלימות, שהוא חושש מזה, הוא גם שותף לטיפול. והיום, היום כל דבר אנחנו מלווים אותו, שואלים שאלות, בודקים מה הוא רוצה, דברים שבעבר בכלל לא שאלנו ולא התעניינו. עכשיו, אני מדברת אליו בגובה העיניים, אני מדברת אליו רגיל.
הוא לא עונה, אבל אני יודעת שהוא מבין הכל.
הכל!
לכבוד פסח, הפתענו אותו, קנינו כרטיסים לרודוס, והוא כתב שהוא סופר את הימים ומחכה לטיול בקוצר רוח. הוא אוהב, נופים, אוכל טוב ומוזיקה.
אז הוא מודע למצב שלו? לאוטיזם? איך הוא מתייחס לזה?
כן, האמת שזה מאוד מעניין, הוא מכיר באוטיזם ומדבר על האוטיזם. במרכז שהוא מטופל, יש ספר על ילד אוטיסט (עידו בארץ האוטיזם), שגם הוא התחיל לכתוב, כמוהו, כמו איציק. לילד הזה יש הרבה דברים משותפים לאיציק, איציק ממש מזדהה עם המון חלקים מהספר. הוא מרגיש שהמוח שלו חצוי לשניים. שחלק אחד רגיל, וחלק אחר, ילדותי ואימפולסיבי, וגם איציק מתייחס לזה. רואים את זה בחיי היום יום, יש פער בין מה שהוא כותב ואיך שהוא מתנסח, לבין ההתנהגות שלו.
הוא בוגר בכתיבה, וילדותי בהתנהגות.
כשהוא רואה אוכל למשל, הוא נגנב, בקבוק קולה, הוא יכול לחטוף למישהו ברחוב. או קיוסק ברחוב, אם אנחנו עוברים ליד קיוסק, זה כאילו אנחנו בכניסה לדיסנילנד, הוא יכול לדהור לקיוסק, אוכל ומתוקים משגע אותו. תקרא את היכולת שלו כאן:
ואיך השינוי השפיע על תחומי העיסוק, התחביבים, יש לו נושאים חדשים שהוא מתעסק בהם?
הוא כותב שיש לו אושר, אושר שהוא מבין שמבינים אותו, ושמבינים שהוא חכם ולא טיפש כמו שחשבו, זה מאוד חשוב לו. ויש עוד אוטיסטים כמוהו, אבל לא כולם ברמת כתיבה שלו, יש שכותבים, אבל ברמה נמוכה יותר. במקרה של איציק, מדובר בגאון, הוא פשוט גאון. לגלות את עצמך בגיל 25, זה לגלות עולם ומלואו. הוא כותב לי למשל: "תכיני לי קוסקוס ודגים", זה רמת תכתובת גבוהה, זה נשמע כאילו משפט רגיל, אבל תחשוב שהוא לא דיבר כל החיים שלו! ובקשה כזו פשוטה בשבילנו, זה רמת מורכבות והבנה גבוהים מאוד אצל אוטיסט. אני רוצה שהוא ישפר את הכתיבה עם התמיכה ביד, שיהיה יותר תקשורתי עם אנשים אחרים, לא רק איתנו, במיוחד עם אנשים אחרים. שיצא אל העולם. איציק, הוא לא חברותי, כל חייו הוא היה סגור בעולם שלו, אבל גדל עם אחיות שלו, הם קרובים בגיל, הוא ו3 האחיות, אז למעשה, כל החיים האחיות שלו היו חברות שלו, והיינו מטיילים אתו, אבל בלי לתקשר. הוא היה איתנו כל הזמן, עושה איתנו מה שעשינו. ועם אחרים הוא מנותק יותר. וזו החוויה של כל מי שפוגש אותו, על ניתוק, אבל זה רק נראה שהוא מנותק! הוא לא מנותק בכלל.
אפשר להשליך מזה על מצבם אוטיסטים אחרים?
כן!
אני רוצה שההורים לא יאבדו תקווה.
אני רוצה להגיד להורים שמתמודדים עם אוטיזם במשפחה, להאמין בילדים שלכם. האוטיסטים מאובחנים כאוטיסטים אבל זה לא אומר שהם טיפשים, הם פשוט מנותקים, לא לאבד תקווה, לחפש את הדרך להגיע לילד. את הבן שלי אבחנו עם אוטיזם ופיגור, לפיגור לא התייחסתי, את האוטיזם ראיתי. ראיתי הרבה ילדים שנראים כמו הבן שלי, אני בטוחה שהם חכמים ויש להם יכולות, אבל לא היתה להורים שלהם את האמונה ואת היכולת או את הידע, לחפש ולהגיע למה שאיציק הגיע. יש ילדים שבמסגרת שלו, שאני בטוחה שיש להם את היכולת, אבל אין את המשאבים והזמן לגלות את הטיפול הראוי, ולכן גם חשובה לי הכתבה. הם לומדים ממה שקורה סביב, הם לומדים מצפיה, מסרטים, מפרסומות, מכל מה שקורה מסביב. גם איציק, כשהיה קטן, כשהייתי נוסעת בכיוון אחר מהכיוון של הבית, הוא היה מתחיל לצעוק באוטו, הוא ידע את הכיוון, והבנתי אותו ללא מילים, הבנתי שהוא מבין פה משהו.
וגם, איציק חתיך!
אני מאחלת לו שיהיה יותר תקשורתי, ויותר עצמאי, אנחנו לא נהיה כאן כל הזמן.
איציק הסכים להשתתף בכתבה? הוא יקרא אותה?
כן, בטח.
אנחנו נקרא אותה ביחד.
שאלתי אותו אם הוא מסכים, ותראה מה שהוא ענה:
אני נזכרת, שכשאיציק היה בגיל 12, התחלנו לחשוב איך הוא יעשה בר מצווה, איך נחגוג לו? במשך שנה שלמה, לימדתי אותו 2 ברכות, מילה אחרי מילה, באמצעות דקלום ומוזיקה. ובבר מצווה שלו הוא עלה ואמר את 2 הברכות, וכולם באולם בכו, מהתרגשות. שנה שלמה לימדתי אותו כל יום מילה. עד שאמר את כל הברכה. היום עם ההקלדה זה הרבה יותר מהיר. יש לו גם תחומי עניין, ואם משהו לא מעניין אותו, הוא יכול להחליט לא להתכתב, ולהתכנס בעצמו.
מה הוא מקווה שיקרה? עם פרסום הכתבה?
הוא מקווה שהוא יכיר מישהי בעקבות הכתבה! 😊
.
